Парадокс цифровой асимметрии: сообщества пациентов против логики системы здравоохранения

Введение

Цифровая трансформация на данный момент провозглашается общественно и экономически значимым трендом, а также приоритетом государственной политики и публичного управления, включая сферы распределения общественных благ, в том числе, здравоохранения. Реализуется национальный проект по внедрению единого цифрового контура системы здравоохранения, внедряются электронные медицинские карты и прочие цифровые сервисы. Однако на практике такая реализация нередко носит формальный характер: парадоксально, но изначально «безбумажные» технологии внедряются «на бумаге» без действительного совершенствования процессов, делающего их удобным для пользователей. Это приводит к противоречиям: с одной стороны, появляется внешне современная официальная цифровая инфраструктура – порталы для пациентов, включающие возможность записи на врачебный прием, электронный документооборот для врачей, разрабатываются и используются медицинские информационные системы, внедряются системы поддержки принятия врачебных решений и т.п. С другой стороны, в тени этой системы развивается неформальная цифровая «экосистема» – сообщества пациентов и врачей: в мессенджерах, социальных сетях и на интернет-форумах, где люди находят реальную поддержку, получают и оказывают помощь, делятся информацией и другими ресурсами. Уже в начале 2010-х отмечалось появление таких онлайн-сообществ пациентов и их близких, стремящихся решать свои проблемы и оказывать друг другу посильную информационную и эмоциональную помощь [6]. Сегодня группы в мобильных мессенджерах, в частности, чаты поддержки родственников больных деменцией, фактически берут на себя функции консультаций, навигации по системе здравоохранения и эмоциональной поддержки, которые официальные структуры предоставить либо не способны или же не планируют предоставлять вовсе. Тем самым пользователями общественного блага компенсируются институциональные недостатки современной сферы здравоохранения.

С позиций институциональной экономики наблюдаемая активизация пациентских онлайн-сообществ, образующихся около проблем здравоохранения, может быть истолкована как замещение дисфункции формальных институтов неформальными правилами и практиками. Если формальные институты (правила, процедуры, организации) не снижают неопределённость и транзакционные издержки взаимодействия пациента с системой, такие как поиск информации, координацию маршрута, контроль исполнения, то рациональные акторы выстраивают альтернативные механизмы координации (неформальные институты), которые берут на себя функции навигации, верификации знаний и взаимного мониторинга [4].

Исследуя цифровизацию системы здравоохранения, В.А. Галицкая и Н.Н. Мещерякова указывают на существование «цифрового парадокса», когда предпочтение выказывается бумажным носителям медицинской информации в противовес более удобным цифровым, хотя авторы и полагают его временным явлением, «проблемой роста» [2]. Мы же говорим о существовании парадокса цифровой асимметрии, который формулируем следующим образом: чем активнее в системе распределения благ реализуются формальные процессы цифровизации «сверху», тем более востребованной становится человеческая, горизонтальная коммуникация «снизу». «Официальная» часть взаимодействия с системой здравоохранения описывается состоянием закрытости и неудобства: государственные порталы часто сложны в использовании, местоположение информации неочевидно для пользователя, необходимые процессы, например, госпитализации или обращения за паллиативной помощью, непрозрачны. Кроме того, врачи перегружены цифровой (но при этом «бумажной»!) работой – вынуждены тратить время приема на заполнение электронных форм вместо живого общения с пациентом. В совокупности, это образует явление дефицита ресурсов – прежде всего, временного. В то же время сектор неформального взаимодействия потребителей общественного блага демонстрирует прямо противоположное: в сообществах взаимопомощи граждане оперативно получают ответы на вопросы, обмениваются опытом (вплоть до советов, как «обойти систему»), делятся контактами специалистов. Таким образом, технически уже существуют возможности применять цифровые технологии во благо – и именно низовые сообщества по интересам это наглядно показывают. Однако институционально система здравоохранения остаётся во многом закрытой по отношению к пациенту: официальные структуры слабо интегрируют обратную связь, не применяют технологии открытых коммуникаций и продолжают действовать бюрократически. Возникает противоречие между возможностями цифровизации и логикой функционирования институтов, которое и составляет ядро исследуемого парадокса.

Целью работы является характеристика парадокса цифровой асимметрии в распределении общественного блага применительно к функционированию системы здравоохранения через деятельность потребителей в рамках онлайн сообществ.

В этом исследовании мы поставили перед собой следующие задачи:

- показать связь понятий цифровизации, цифровой трансформации и цифровой асимметрии;

- продемонстрировать влияние цифровизации на степень открытости системы здравоохранения;

- охарактеризовать онлайн-группы поддержки пациентов и их родственников как инструмент преодоления закрытости системы здравоохранения и заменяющего неформального института.

Теоретической основой для исследования послужили положения институциональной экономики применительно к процессам распределения общественных благ, в частности, здравоохранения, что позволило вести рассуждение об асимметрии в ключе институциональной дисфункции. В качестве методов исследования применялся анализ русскоязычной и иностранной периодической литературы по проблемам цифровизации в здравоохранении, социологии и экономике здравоохранения, функционированию онлайн-сообществ пациентов.

Определение цифровизации, цифровой трансформации и цифровой асимметрии

Несмотря на общераспространенный характер понятий «цифровая трансформация» и «цифровизация», их необходимо разграничить. Цифровизация обычно понимается как перевод процессов и данных, существовавших ранее вне электронной формы в таковую без кардинального изменения самой логики работы системы. По большому счёту, это не более чем качественное развитие автоматизации уже существующих процедур: например, медицинские карты переводятся из бумаги в электронную базу данных, бумажные бланки заменяются на электронную копию, но при этом шаги процесса, требования к заполнению, маршруты пациента и движения документов, отражающих историю его болезни, остаются прежними. Напротив, цифровая трансформация подразумевает качественное преобразование деятельности за счёт компьютерных и сетевых технологий, влекущее за собой переосмысление процессов, ролей и отношений [19]. Трансформация предполагает нечто большее, чем изменение технологического уклада: предполагается создание новой ценности для пользователя и изменение организационной культуры и структуры взаимодействий [15]. Иными словами, цифровизация – это «оцифровка» статуса-кво системы, тогда как трансформация – это её инновационное развитие с использованием цифровых (компьютерных и сетевых) средств.

Цифровая асимметрия в широком смысле отражает неравномерность распределения информации, доступа, возможностей и власти между различными субъектами в цифровой среде [3]. Более подробно рассмотрим этот аспект применительно к сфере медицины и здравоохранения и функционирования медицинских информационных систем, под которыми будем понимать всё разнообразие существующих электронных сервисов, как для врачей, так и для пациентов. Помимо широкого понимания, цифровая асимметрия может пониматься в узких смыслах.

В контексте нашего исследования речь идёт прежде всего об асимметрии между возможностями и стратегиями государственного института здравоохранения и наблюдаемыми цифровыми практиками граждан. Государство (в лице Минздрава, региональных департаментов, больниц, поликлиник и прочих учреждений) владеет основными данными, ресурсами и рычагами контроля над цифровыми платформами – оно решает, какой функционал будет у порталов, какие данные собираются, как будет организована обратная связь. Граждане же – пациенты, их семьи, рядовые врачи – зачастую выступают в подчинённой роли пользователей, имеющих ограниченный доступ к информации. Отметим, что то же самое справедливо и для исследователей в сфере медицины, которым всё сложнее получать достоверную информацию из государственных статистических систем. Здесь наблюдается асимметрия доступа к информации как сущности, достоверно отражающей истинное положение системы.

Цифровая асимметрия может пониматься также как неравенство доступа по уровням компетенций и возможностям использования информационных систем, вызванное вторичными социальными характеристиками, что образует явление цифровой эксклюзии. Так, городские жители со стабильным интернетом и высоким уровнем цифровой грамотности легче пользуются электронными сервисами, тогда как сельские жители или пожилые люди могут быть фактически исключены из «цифрового контура». Неравенство по уровням компетенций и повседневного использования информационных систем может оказать существенное влияние на исходы лечения и профилактики заболеваемости [25]. Вместе с тем, специфика информационно-коммуникационных средств предполагает возможность их использования традиционно выделяемыми группами социального неблагополучия, и напротив – воспринимаемые как социально благополучные, некоторые граждане могут сознательно отказываться от использования цифровых сервисов [5].

Наконец, цифровая асимметрия понимается нами также как и асимметрия власти и влияния, выраженной через архитектуры медицинских информационных систем и процессы их построения. Государственные структуры, разрабатывая «цифровые решения», нередко делают это без достаточного участия сообщества пользователей. Обратная связь от граждан собирается формально, а механизмы совместного принятия решений отсутствуют – это порождает асимметрию в управлении цифровой экосистемой. Гражданское общество вынуждено либо пассивно принимать навязанные решения, либо выстраивать параллельные, неформальные каналы влияния. При отсутствии полноценных механизмов совместного проектирования и подотчётности возникает эффект институциональной зависимости от пройденного пути (path dependence): ранние решения и метрики «на отчётность» фиксируются в алгоритмах и интерфейсах, что со временем консервирует асимметрию влияния и затрудняет коррекцию дизайна под интересы пользователей [24]. С точки зрения институциональной экономики это предсказуемый исход: если формальные правила спроектированы без участия бенефициаров, они не снижают транзакционные издержки и неопределённость для граждан, а потому смещают равновесие к стратегиям контроля и отчётности, усиливая асимметрию власти в цифровой экосистеме.

Таким образом, цифровая асимметрия в сфере здравоохранения является порождением процесса цифровизации, препятствующим цифровой трансформации института общественного здравоохранения, и находящей своё проявление на следующих уровнях неравномерного распределения следующих ресурсов:

- доступа к медицинской информации как объективному отражению реальности;

- возможностей пользования медицинскими информационными системами;

- влияния на процесс создания и функционирования медицинских информационных систем.

Цифровизация и проблема закрытости системы здравоохранения

Явление цифровой асимметрии и анализ реальных последствий имеет значимое административное и общественно-политическое значение, как непосредственно связанное с доверием системе здравоохранения. Именно доверие является ключевым фактором устойчивости социальной системы. Доверие возникает, когда институты демонстрируют открытость, честность и предсказуемость в взаимодействии с обществом. Легитимность институтов обеспечивается доверием, за счет включения граждан в процесс принятия решений. Прозрачность институтов – предоставление полной и правдивой информации об их деятельности – рассматривается как важнейшая предпосылка роста доверия. Показано, что цифровые инструменты могут быть инструментом обеспечения прозрачности, однако исследователи сходятся на том, что влияние также оказывает качество процессов цифровизации и цифровая компетентность самих граждан [27], [28] Кроме того, в бюрократической системе управления, стремящейся к самосохранению, можно говорить об обратной ситуации: она демонстрирует ригидность, закрепляя институциональную закрытость.

Классические работы по публичному управлению показывают, что бюрократии стремятся снижать неопределённость и риски через жёсткие процедуры, тем самым сужая каналы общения с гражданами: о чем нам могут поведать концепции избегания ответственности (blame avoidance), ритуалов проверки и рационирования контактов на «переднем крае» [17], [20]. Интерес представляет современная теория административного бремени, которая показывает, что самовоспроизводящиеся бюрократические организации создают либо поддерживают издержки обучения, соблюдения правил, а также психологических издержек для граждан; что уменьшает обращаемость, способствует усилению закрытости (а это выражается невозможностью пользования общественными благами), что, в конечном итоге, подрывает доверие к ним [23]. Так, анализируя опыт системы здравоохранения США, Памела Херд и Дональд Мойнихан отмечают, что создана целая индустрия преодоления административного бремени в виде налоговых консультантов и юристов, которые обеспечивают экономию времени клиентов, взаимодействующих с системами медицинского страхования и здравоохранения в целом, однако с развитием такой сферы уменьшается шанс для тех, кто не имеет достаточно средств для преодоления таких барьеров [16], что способствует поддержанию и усилению социального неравенства. В условиях же цифровизации, применение новых технологий может способствовать закреплению этих практик [1], а в сфере медицины – ещё и дополняться контролем деятельности врачей, что приводит к падению эффективности их работы [22].

Таким образом, в условиях цифровизации происходит столкновение двух тенденций: возможность за счет современных информационных технологий сделать институты более открытыми, и консервативное стремление к закрытости, которое институциональная культура может даже усилить с помощью цифровых средств контроля. Указанное противоречие – значимый фактор возникновения обсуждаемого нами парадокса.

Онлайн-группы поддержки пациентов и их родственников как инструмент преодоления закрытости системы здравоохранения и заменяющий социальный институт

Цифровая среда открыла перед гражданским обществом беспрецедентные возможности для самоорганизации и солидарности, минуя традиционные иерархические институты. Если раньше коллективные действия граждан требовали создания формальных организаций (некоммерческих организаций, движений), встреч в офф-лайне, то теперь социальные сети и мессенджеры позволяют людям с общими проблемами находить друг друга и координировать усилия практически в реальном времени. М. Кастельс в работе «Networks of Outrage and Hope» указывает, что сетевые коммуникации усиливают власть граждан, позволяя им обходить традиционные бюрократические барьеры и формировать новые публичные пространства, основанные на доверии «равный-равному» [11]. В контексте здравоохранения это проявляется в том, что пациенты начинают доверять коллективному опыту сообщества не меньше, чем мнению отдельных официальных лиц, особенно если последние недоступны или не внушают доверия. Это открывает возможность формирования сообществ взаимопомощи.

Родственники пациентов с редкими или тяжёлыми заболеваниями, столкнувшись с неэффективностью официальной системы, объединяются в онлайн-группы, чтобы вместе искать решения. Фактически, дефицит функций, присущих официальным институтам, компенсируется за счёт возникновения неформальных горизонтальных сетей солидарности. Именно появление «цифрового гражданского общества» в медицине – от форумов онкопациентов до чатов по уходу за лежачими больными – демонстрирует общественный запрос на новые формы участия. Граждане больше не пассивные получатели услуг; они консолидируются, чтобы коллективно формулировать свои потребности и искать пути их удовлетворения. Такой процесс можно рассматривать и как аспект модернизации: адаптация общества к меняющейся среде проходит через актуализацию новых потребностей, консолидацию людей с общими интересами и их совместное действие в поиске решений. В случае с родственниками людей с деменцией это проявляется особенно явно. Во-первых, семьи осознают новые запросы – необходимость психологической поддержки, информирования о заболеваниях, навигации по бюрократии (актуализация потребностей). Во-вторых, они объединяются в сообщества по интересам – находят друг друга через интернет, создают группы в соцсетях (консолидация обладателей сходных интересов). В-третьих, эти консолидированные группы активно участвуют в выработке и реализации конструктивных решений: коллективно формируют базы знаний о лечении, совместно добиваются изменений в работе учреждений, иногда даже распределяют между собой роли по уходу (участие в реализации интересов). Такой подход соответствует модели модернизации, где общество самоорганизуется для адаптации к новым вызовам.

Функционирование онлайн-групп поддержки пациентов и их родственников является предметом ряда исследований, опубликованных в специализированных зарубежных изданиях. Изучаются как специфические нозологии и социальные группы: больные раком дети [12], страдающие болезнью Хантингтона [13], раковые больные в целом [9], так и в целом эффекты, оказываемые общением в таких сообществах для родственников и опекунов тяжело больных пациентов [26], [8]. Примечательно, что толчком к развитию таких сообществ среди родственников больных деменцией послужило развитие пандемии COVID-19, повлекшей за собой закрытие офлайн-сервисов и невозможность получения поддержки со стороны формальных институтов, что привело авторов исследования к закономерному выводу о необходимости совершенствования процесса сопровождения дементных больных [21].

В тематических чатах и группах поддержки люди находят ответы на насущные вопросы куда быстрее, чем через официальные каналы. Например, в группе родственников пациентов с деменцией один участник может в течении пары часов получить от других совет, как оформить опеку или какую справку подготовить для паллиативного отделения – тогда как официально эти сведения разбросаны по официальным сайтам разных инстанций, и понять алгоритм непросто. Наш анализ таких сообществ (на платформах Telegram, VK и специализированных форумах) показывает, что они выполняют несколько важных функций. Наиболее важной нам представляется функция эмоциональной поддержки. Уход за тяжёлым больным – колоссальная нагрузка, и в чатах люди делятся переживаниями, получают сочувствие и моральную поддержку, чего не дают формальные структуры. Кроме того, необходимо упомянуть функцию навигационной помощи. Опытные участники подсказывают новичкам, к какому врачу лучше обратиться, как записаться на приём через госуслуги, какие документы готовить – фактически выступают консультантами, компенсируя непонятность официальной системы. Немаловажную роль также играет функция коллективного решения проблем. В сообществах складывается своего рода коллективный интеллект: распространены систематизации часто задаваемых вопросов, есть списки «лайфхаков» – как добиться квоты, как обжаловать отказ, как ухаживать за лежачим больным и т.д. Граждане по сути сами создают базы знаний, обмениваясь своими жизненным историями. Наконец, важно упомянуть функцию самоорганизации для действий. При необходимости через цифровые сети люди объединяются, чтобы совместно добиться изменений – например, устроить петицию против закрытия отделения, собрать средства на лекарство, либо обменяться ресурсами в виде средств для ухода или даже лекарствами.

Отдельно следует упомянуть такую функцию как обмен практическими советами по «обходу системы». В сообществах откровенно обсуждают, как ускорить получение услуги: например, участники делятся контактами врачей, которые могут принять вне очереди, рассказывают о неформальных способах ускорить оформление инвалидности и пр. С точки зрения государства это, возможно, нежелательные явления, но они возникают именно как ответ на неэффективность официальных каналов и упомянутое ранее административное бремя. В логике А.О. Хиршмана это сочетание «голоса» (коллективный голос в сообществах) и «выхода» в параллельные каналы, когда «официальный» путь не работает [7]. В отраслях с жёсткими метриками и санкциями такие условия порождают перверсные стимулы и «игру по показателям» (gaming), т.е. институционально обусловленные обходные практики [10]. На микроуровне здравоохранения это описано как обход функций информационных систем: сотрудники и пациенты вырабатывают обходные действия (workarounds), чтобы достичь результата при несоответствии формальных регламентов реальной работе [18]; [14]. Поддерживающим механизмом выступает социальный капитал: горизонтальные связи и доверие внутри сообществ уменьшают риск оппортунизма и позволяют координировать коллективные действия — от навигации по системе до взаимного аудита советов. Иными словами, это означает, что «обход системы» — не девиация отдельных лиц, а структурно обусловленная стратегия снижения транзакционных издержек и восстановления функциональности услуги там, где формальные институты общественного здравоохранения дают сбои.

Обобщая опыт пациентских онлайн-сообществ, мы можем наблюдать, как цифровая эпоха дала гражданскому обществу инструменты для самоорганизации, которые позволяют компенсировать недостатки официальных институтов здравоохранения в случаях, когда эти институты в силу действия закономерностей развития бюрократических систем не в состоянии удовлетворить запросы граждан, несмотря на те же (если не большие) возможности, которые даёт цифровизация.

Заключение

Цифровизация без цифровой трансформации, без изменения логики процессов и ценностного содержания функционирования системы здравоохранения неизбежно приводит к ситуации цифровой асимметрии в институциональном взаимодействии между пациентами и системой здравоохранения. Преодоление становится возможным за счет инструментов вертикального взаимодействия и объединения в сообщества пациентов. В результате мы приходим к выводу, что распространение цифровых инструментов как порождает асимметрию и административное бремя, так и даёт возможности по преодолению указанных дисфункций. Такая ситуация не может считаться «проблемой роста», потому что затрагивает как сложные аспекты функционирования бюрократических организаций и взаимодействий последних с гражданами, так и взаимодействия граждан друг с другом. Ключевой при этом остаётся проблема доверия официальному институту здравоохранения, выстраивающего коммуникацию с пациентом через официальные каналы. Мы можем говорить о том, что перенесение бюрократических механизмов в цифровую среду, без изменения институциональной культуры, не только не решает старых проблем, но порой и усугубляет их, рождая новые формы неравенства и недоверия. С другой стороны, упомянутое нами явление показывает жизнестойкость гражданского общества и его имманентно присущую способность самоорганизоваться ради взаимопомощи. Мы полагаем, что при надлежащей поддержке эти горизонтальные инициативы можно превратить в мощный ресурс развития системы.

Для этого необходимо перейти от парадигмы цифровизации процессов (когда цель – просто перевести существующие процедуры в электронный вид) к парадигме цифровой трансформации услуг, ориентированной на человека. Проектирование любых новых электронных сервисов должно вестись с позиций patient-centered design (ориентации на пациента) и user experience (пользовательского опыта). Рекомендуется привлекать конечных пользователей (пациентов, врачей) на этапе разработки интерфейсов и логики систем. В конечном счёте, это приблизит официальные цифровые каналы к удобству неформальных – тогда у граждан отпадёт нужда искать альтернативы. Поставить человека (пациента, врача) в центр цифровой экосистемы здравоохранения — это означает слушать обратную связь, привлекать общество к совместному формированию цифровых сервисов и оценивать успех не по достижению неких формальных показателей, а по реальным улучшениям в опыте пользователей.