Creative Economy Creative Economy Креативная экономика 1994-6929 2409-4684 BIBLIO-GLOBUS Publishing House 123964 10.18334/ce.19.10.123964 SHTPLB Articles Статьи Research Article The paradox of digital asymmetry: patient communities versus the healthcare system logic Парадокс цифровой асимметрии: сообщества пациентов против логики системы здравоохранения https://orcid.org/0000-0002-2247-90037021-8298 Ushakova Olga Mikhaylovna Ушакова Ольга Михайловна

доцент кафедры медицинской информатики и биологической физики, к.филос.н.

 uschakova.om@yandex.ru https://orcid.org/0000-0002-3092-00221344-3897 Strelnikov Sergey Sergeevich Стрельников Сергей Сергеевич

доцент кафедры медицинской информатики и биологической физики, к.филос.н.

 sss15@yandex.ru Tyumen State Medical University Тюменский государственный медицинский университет 31 10 2025 19 10 VOL 19, NO10 (2025) ТОМ 19, №10 (2025) 2695 2714 04 10 2025 29 10 2025 Copyright ©; 2025, Ushakova O.M., Strelnikov S.S. Copyright ©; 2025, Ушакова О.М., Стрельников С.С. 2025 Ushakova O.M., Strelnikov S.S. Ушакова О.М., Стрельников С.С. https://1economic.ru/lib/123964

The article shows that the formal digitalization of healthcare without changing the logic of processes generates a paradox of digital asymmetry: institutional closeness and administrative burden increase, while civil networks of self-organization compensate for the lack of support. The article aims to describe this paradox through the prism of institutional economics and the distribution of public goods, with an emphasis on the role of network communities of patients and their relatives. Methodologically, the research is based on an analysis of Russian and foreign literature, concepts of institutional economics, and a case study of online community practices. The article proposes a distinction between the concepts of digitalization and digital transformation. Three levels of asymmetry are identified: access to medical information, the possibility of using digital services, and the impact on the design and management of platforms. It is shown that bureaucratic culture and control procedures reproduce closeness and undermine trust. Horizontal mutual aid communities perform the functions of navigation, emotional support, exchange of practical knowledge and joint production of services, reducing transaction costs. The directions of transformation are proposed. They are: human-centered transformation of services, integration of data, inclusion of communities in joint design, and strengthening public accountability.

В статье показано, что формальная цифровизация здравоохранения без изменения логики процессов порождает парадокс цифровой асимметрии: усиливается институциональная закрытость и административное бремя, тогда как гражданские сети самоорганизации компенсируют дефицит поддержки. Целью исследования является описание этого парадокса через призму институциональной экономики и распределения общественных благ, с акцентом на роль сетевых сообществ пациентов и их родственников. Методологически работа опирается на анализ российской и зарубежной литературы, концепты институциональной экономики и кейс-обзор практик онлайн-сообществ. Разведены понятия цифровизации и цифровой трансформации; выделены три уровня асимметрии: доступ к медицинской информации, возможности использования цифровых сервисов и влияние на проектирование и управление платформами. Показано, что бюрократическая культура и процедуры контроля воспроизводят закрытость и подрывают доверие. Горизонтальные сообщества взаимопомощи выполняют функции навигации, эмоциональной поддержки, обмена практическими знаниями и совместного производства услуг, снижая транзакционные издержки. Предложены направления преобразований: человекоцентричная трансформация услуг, интеграция данных, включение сообществ в совместное проектирование и усиление публичной подотчётности.

 digitalization digital transformation digital asymmetry healthcare institutional economics patient community support group bureaucratic closeness цифровизация цифровая трансформация цифровая асимметрия здравоохранение институциональная экономика сообщества пациентов группы поддержки бюрократическая закрытость 1. Бахтаирова Е.А. Цифровая трансформация государственного управления и новая электронная бюрократия // Креативная экономика. – 2021. – № 6. – c. 2673-2692. – doi: 10.18334/ce.15.6.112253. 2. Галицкая В.А., Мещерякова Н.Н. «Цифровые парадоксы» в системе здравоохранения // Вопросы государственного и муниципального управления. – 2022. – № 4. – c. 176-196. – doi: 10.17323/1999-5431-2022-0-4-176-196. 3. Добринская Д.Е., Мартыненко Т.С. Возможно ли цифровое равенство? (о книге Я. ван Дейка «Цифровой разрыв») // Социологические исследования. – 2020. – № 10. – c. 158-164. – doi: 10.31857/S013216250009459-7. 4. Норт Д. Институты, институциональные изменения и функционирование экономики. / Монография. - Москва: Фонд экономической книги «Начала», 1997. – 180 c. 5. Плотичкина Н.В. Теоретические модели социально-цифрового неравенства (Э. Хелспер, И. Мариен): сравнительный обзор // Журнал социологии и социальной антропологии. – 2024. – № 3. – c. 7-38. – doi: 10.31119/jssa.2024.27.3.1. 6. Тарасенко Е.А. Patient 2.0: коммуникации пациентов и врачей в социальных сетях // XIII Междунар. науч. конф. по проблемам развития экономики и общества. Москва, 2012. – c. 203-210. 7. Хиршман А.О. Выход, голос и верность: реакция на упадок фирм, организаций и государств. - Москва: Фонд Либеральная миссия, 2009. – 153 c. 8. Bachmann P., Hruska Ja. Alzheimer Caregiving Problems According to ADLs: Evidence from Facebook Support Groups // International Journal of Environmental Research and Public Health. – 2022. – № 11. – p. 6423. – doi: 10.3390/ijerph19116423. 9. Benson Ja.J., Oliver D.P., Washington K.T., Rolbiecki A.J., Lombardo C.B., Garza Ju.E., Demiris G. Online social support groups for informal caregivers of hospice patients with cancer // European Journal of Oncology Nursing. – 2020. – p. 101698. – doi: 10.1016/j.ejon.2019.101698. 10. What’s Measured Is What Matters: Targets and Gaming in the English Public Health Care System // Public Administration. – 2006. – № 3. – p. 517-538. – doi: 10.1111/j.1467-9299.2006.00600.x. 11. Castells M. Https://voidnetwork.gr/wp-content/uploads/2019/11/Networks-of-Outrage-and-Hope-Social-Movements-in-the-Internet-Age-Manuel-Castells.pdf. Polity press. [Электронный ресурс]. URL: https://voidnetwork.gr/wp-content/uploads/2019/11/Networks-of-Outrage-and-Hope-Social-Movements-in-the-Internet-Age-Manuel-Castells.pdf. 12. Coulson N.S., Greenwood N. Families affected by childhood cancer: an analysis of the provision of social support within online support groups // Child: care, health and development. – 2012. – № 6. – p. 870-877. – doi: 10.1111/j.1365-2214.2011.01316.x. 13. Coulson N. S., Buchanan H., Aubeeluck A. Social support in cyberspace: a content analysis of communication within a Huntington's disease online support group // Patient education and counseling. – 2007. – № 2. – p. 173-178. – doi: 10.1016/j.pec.2007.06.002. 14. Halbesleben J.R.B., Wakefield D.S., Wakefield B.J. Workarounds in Health Care Settings: Literature Review and Research Agenda // Health Care Management Review. – 2008. – № 1. – p. 2-12. – doi: 10.1097/01.HMR.0000304495.95522.ca. 15. Hanelt A., Bohnsack R., Marz D., Antunes Marante C. Systematic Review of the Literature on Digital Transformation: Insights and Implications for Strategy and Organizational Change // Journal of Management Studies. – 2021. – № 5. – p. 1159-1197. – doi: 10.1111/joms.12639. 16. Herd P., Moynihan D. Health care administrative burdens: Centering patient experiences // Health Services Research. – 2021. – № 5. – p. 751-754. – doi: 10.1111/1475-6773.13858. 17. Hood C. The Blame Game: Spin, Bureaucracy, and Self-Preservation in Government. - Princeton: Princeton University Press, 2011. – 242 p. 18. Koppel R., Wetterneck T., Telles J.L., Karsh B.-T. Workarounds to Barcode Medication Administration Systems: Their Occurrences, Causes, and Threats to Patient Safety // Journal of the American Medical Informatics Association. – 2008. – № 4. – p. 408-423. – doi: 10.1197/jamia.M2616. 19. Legner Ch., Eymann T., Hess T., Matt Ch., Böhmann T., Drews P., Mädche A., Urbach N., Ahlemann F. Digitalization: Opportunity and Challenge for the Business and Information Systems Engineering Community // Business Information Systems Engineering. – 2017. – № 4. – p. 301-308. – doi: 10.1007/s12599-017-0484-2. 20. Lipsky M. Street-Level Bureaucracy: Dilemmas of the Individual in Public Services. - New York: Russell Sage Foundation, 2010. 21. Maćkowiak M., Senczyszyn A., Lion K., Trypka E., Małecka M., Ciułkowicz M., Mazurek Ju., Świderska R., Giebel C., Gabbay M., Rymaszewska J., Szcześniak D. The Experiences of People with Dementia and Informal Carers Related to the Closure of Social and Medical Services in Poland during the COVID-19 Pandemic—A Qualitative Study // Healthcare. – 2021. – № 12. – p. 1677. – doi: 10.3390/healthcare9121677. 22. Melnick E.R., Fong A., Nath B., Williams B., Ratwani R.M., Goldstein R., O’Connell R.T., Sinsky Ch.A., Marchalik D., Mete M. Analysis of Electronic Health Record Use and Clinical Productivity and Their Association With Physician Turnover // JAMA Network Open. – 2021. – № 10. – p. e2128790. – doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.28790. 23. Peeters R. The Political Economy of Administrative Burdens // Public Administration Review. – 2020. – № 1. – p. 129-139. 24. Pierson P. Increasing Returns, Path Dependence, and the Study of Politics // American Political Science Review. – 2000. – № 2. – p. 251-267. – doi: 10.2307/2586011. 25. Richardson S., Lawrence K., Schoenthaler A.M., Mann D. Framework for Digital Health Equity // Npj Digital Medicine. – 2022. – № 1. – p. 1-6. – doi: 10.1038/s41746-022-00663-0. 26. Trail T., Friedman E., Rutter C.M., Tanielian T. The Relationship Between Engagement in Online Support Groups and Social Isolation Among Military Caregivers: Longitudinal Questionnaire Study // Journal of Medical Internet Research. – 2020. – № 4. – p. e16423. – doi: 10.2196/16423. 27. Wang Q., Guan Zh. Can Sunlight Disperse Mistrust? A Meta-Analysis of the Effect of Transparency on Trust in Government // Journal of Public Administration Research and Theory. – 2022. – № 3. – p. 453-467. – doi: 10.1093/jopart/muac040. 28. Weerakkody V., Irani Z., Kapoor K., Sivarajah U., Dwivedi Y.K. Open Data and Its Usability: An Empirical View from the Citizen’s Perspective // Information Systems Frontiers. – 2017. – № 2. – p. 285-300. – doi: 10.1007/s10796-016-9679-1.